Advocacy la firul ierbii in Romania

Peste 300 de localităţi, o cincime din România

În octombrie 2015, Fundaţia Romanian Angel Appeal a început una dintre cele mai lungi campanii de advocacy din ultimii ani: întâlniri cu autorităţi locale din toată ţara.

Obiectivul: să-i convingem pe decidenţi să-şi asume responsabilitatea şi să ia măsuri eficiente pentru oferirea de servicii de suport persoanelor afectate de tuberculoză din comunităţile lor. Am înţeles de la început că trebuie să adăugăm un al doilea obiectiv: creşterea nivelului de informare şi conştientizare a persoanelor din administraţia locală dar şi din instituţiile publice locale şi centrale.

Într-un an şi jumătate, am organizat peste 30 de întâlniri, în 7 judeţe şi în Bucureşti, şi am transmis mesajul nostru către mai bine de 300 de autorităţi locale. În termeni geografici, am acoperit cu advocacy comunitar o cincime din România.

„Tuberculoza e o poveste de mult uitată”

Prima surpriză (care nu a fost chiar o surpriză): în afară de medicii din comunităţi, asistenţii medicali şi lucrătorii comunitari, foarte puţine persoane înţeleg pericolul real la adresa sănătăţii publice pe care-l reprezintă tuberculoza. Factorii de decizie la nivel local nu au cunoştinţe de bază legate de boală, uneori nici nu sunt conştienţi că aceasta există. Cei mai mulţi îşi amintesc de tuberculoză ca de o boală a anilor ’60, când trebuia să fiarbă laptele, iar pacienţii erau trataţi în sanatorii cu o combinaţie de medicamente şi „apă, soare şi mâncare”. Cei care ştiu că tuberculoza încă există o privesc ca pe o boală a grupurilor marginale: persoane foarte sărace, alcoolici, persoane care vin foarte rar în contact cu factorii de decizie locali, cu serviciile de educaţie sau chiar cu furnizorii de servicii de sănătate.

A doua surpriză (endemică şi cumva de aşteptat): primarii sunt foarte puţin interesaţi de sănătatea comunităţii. Localităţile rurale şi urbane mici nu au strategii sociale şi de sănătate pe termen mediu şi lung şi chiar şi în municipii este dificil de identificat o strategie coerentă, sustenabilă, pe termen lung, bazată pe o evaluare corectă a nevoilor.

A treia surpriză (o adevărată dezamăgire): unii medici pneumologi şi cei mai mulţi medici de familie nu sunt încântaţi să trateze pacienţi cu TBC în ambulator. Aceştia cred cu tărie că pacientul ar trebui spitalizat până la vindecare iar comunitatea nu este pregătită să primească şi să ajute pacienţii cu TBC. Aspecte precum familia, locul de muncă, şcoala, grupul social, confortul personal, care dau substanţă existenţei unei persoane, îşi pierd importanţa. Tratamentul şi spitalizarea sunt considerate obligatorii iar aderenţa scăzută a pacientului este legată mai degrabă de reaua voinţă a acestuia decât de lipsa serviciilor de suport în ambulatoriu.

„Pacientul este boala”

Pentru cei mai mulţi factori de decizie, pacientul cu TBC e doar pacient. Suportul integrat în comunitate este încă un concept nou şi neclar. Mulţi dintre factorii de decizie nu văd cum sau de ce ar trebui să se implice, din moment ce există cel puţin un medic de familie în comunitate care devine, astfel, singurul responsabil să ofere servicii de sănătate. Stereotipurile şi generalizarea nu ajută nici ele: pacienţii cu TBC sunt îndeosebi „săraci, needucaţi, alcoolici, necooperanţi”. Această viziune nu vine din experienţe reale de viaţă ci din cum îşi închipuie factorii de decizie că este un pacient cu tuberculoză.

Pacientul este boala deci orice altă nevoie pe care o are acesta devine irelevantă până la vindecare.

„Foloseşte forţa, Luke”

Luke este un personaj imaginar dar oameni buni se găsesc peste tot. Misiunea noastră este să-i îndreptăm în direcţia corectă şi să le dăm informaţia care le lipseşte.

Le spunem factorilor de decizie să nu uite că pacienţii cu TBC sunt oameni şi că respectarea drepturilor omului este mai presus de orice. Poate sună contraintuitiv, dar, în România, pacientul are dreptul să refuze spitalizarea şi tratamentul. Trebuie să existe servicii de suport în comunitate, uşor de accesat, care să le explice pericolul pe care-l presupune tuberculoza pentru pacienţi şi pentru cei apropiaţi lor. Serviciile sociale ar trebui să asigure suport social şi financiar într-o perioadă în care venitul familiei unui pacient cu TBC poate să scadă cu 30-40% din cauza bolii. Nu e niciodată o idee bună ca pacienţii să fie ameninţaţi cu închisoarea sau să fie implicată poliţia pentru aducerea pacientului, cu forţa, la spital.

Lucrătorii comunitari (asistenţi medicali comunitari şi mediatori sanitari romi) reprezintă una din resursele cele mai valoroase pe care le pot folosi factorii de decizie pentru a se asigura ca tuberculoza nu devine o problemă în comunităţile lor. Ministerul Sănătăţii pune la dispoziţie fondurile pentru plata lucrătorilor comunitari; ceea ce facem noi este să convingem autorităţile locale că aceştia aduc un plus de valoare în echipa administraţiei locale. Primarii, împreună cu Consiliile Locale, sunt cei care decid angajarea lucrătorilor comunitari. În acest moment, în România sunt aproape 2.000 de astfel de lucrători, dar acoperă mai puţin de jumătate din ţară. Drept urmare, acesta este unul dintre punctele pe care insistăm în cadrul întâlnirilor.

Pacienţii cu TBC au nevoie de ajutor material şi financiar, mai ales în comunităţile rurale şi urbane mici, care sunt în general mai sărace, fără locuri de muncă şi situate la distanţe de până la 30km faţă de dispensarul TBC. Consiliile locale pot decide, în limita legii, să acorde pacientului cu tuberculoză ajutor financiar pentru medicamentele auxiliare, transport la dispensar sau ajutor de urgenţă pentru cei proaspăt diagnosticaţi.

Mergând la un nivel superior, le reamintim că pot să aibă o comunitate fără tuberculoză dacă aceasta e informată şi educată. Factorii de decizie au resursele necesare pentru a mobiliza liderii formali sau informali ai comunităţii şi de a-i aduce împreună cu medici pneumologi care le pot da cele mai relevante informaţii despre tuberculoză. Aceste informaţii pot fi apoi transmise mai departe membrilor comunităţii.

Sfârşitul primei părţi

Cele mai bune întâlniri de până acum au fost cele gălăgioase. Nu vrem ca oamenii să ne aprobe politicos, de obicei asta înseamnă că abia aşteaptă să plece acasă. Ne plac acele întâlniri care durează peste două ore şi care continuă încă 30 de minute pe holuri pentru că asta înseamnă că mesajul nostru a fost auzit.

Partea a doua urmează: până la sfârşitul lunii martie 2018, vom merge în alte 7 judeţe. Încă o cincime din ţară. Şi cu fiecare zi suntem mai încrezători că paşii noştri mici vor duce, într-o zi, la un salt uriaş care va face comunităţile locale mai bogate în servicii pentru pacienţii cu tuberculoză.

 

Cristina Enache, Ofiter de Advocacy, Fundaţia Romanian Angel Appeal