Proiectul Impreuna pentru o Romanie fara Tuberculoza

De la 1 octombrie 2013, se afla in desfasurare proiectul „Impreuna pentru o Romanie fara Tuberculoza!”

Proiectul este implementat de Asociatia pentru Sprijinirea Pacientilor cu Tuberculoza Multidrog Rezistenta (ASPTMR) si Fundatia Romanian Angel Appeal (RAA) si este co-finantat printr-un grant din partea Elvetiei, prin intermediul Contributiei Elvetiene pentru Uniunea Europeana extinsa.

Obiectiv general al proiectului este imbunatatirea calitatii vietii pacientilor cu tuberculoza, prin implicarea societatii civile in elaborarea politicilor publice privind masuri de protectie a persoanelor afectate, dar si de prevenire a raspandirii afectiunii. Se vizeaza, de asemenea, elaborarea unui proiect de act normativ care sa reglementeze masuri concrete, adecvate, de protectie sociala a pacientilor cu Tuberculoza.

Grupul tinta direct este reprezentat de pacientii cu tuberculoza si tuberculoza multidorg rezistenta (TB-MDR), dar proiectul atinge, indirect, si familiile acestora, medici din reteaua de pneumoftiziologie, medici de familie, factori de decizie, ONG-uri cu activitate in domeniu, populatia generala.

Printre activitatile menite sa duca la atingerea obiectivului general al proiectului se numara:

  • Consolidarea “vocii” pacientilor cu TB si TB MDR din Romania, prin intarirea capacitatii organizationale a Asociatiei pentru Sprijinirea Pacientilor cu Tuberculoza Multidrog Rezistenta – instruirea personalului in management de proiect, management de achizitii, management financiar, fundraising, advocacy si lobby
  • Cartografierea nevoilor pacientilor cu Tuberculoza din Romania, realizarea, editarea, tiparirea si diseminarea unui Raport de cartografiere a nevoilor
  • Elaborarea unui proiect de act normativ privind controlul TB in Romania si masurile de protectie sociala a pacientilor cu TB
  • Advocacy si lobby pentru adoptarea proiectului de act normativ.

Necesitatea proiectului a aparut pe fondul situatiei alarmante a TB in tara noastra. Romania este tara din UE, cu cel mai mare numar de cazuri de tuberculoza: peste 20.000 de bolnavi se inregistreaza anual si aproximativ 1.200 mor, in fiecare an. Nediagnosticata la timp si netratata corespunzator, boala se poate transforma in tuberculoza rezistenta la tratament sau extrem de rezistenta la tratament (TB-XDR), afectiuni greu curabile, ce necesita perioade lungi de spitalizare si tratament dificil de suportat administrat pentru cel putin 2 ani.

Persoanele cu TB sunt adesea stigmatizate, discriminate la nivelul serviciilor medicale, in scoli si comunitate, confruntandu-se cu mari probleme de intergare sociala si profesionala. De aceea, pacientii cu TB si TB-MDR de regula se izoleaza si nu vorbesc despre problemele lor. Ca urmare, pana in anul 2011, nu a existat in Romania nici o organizatie de pacienti (fosti sau actuali) care sa sustina drepturile persoanelor afectate de TB si care sa militeze pentru reducerea stigmei si discriminarii la care sunt supuse aceste persoane. In plus, din cauza insuficientei implicari a factorilor de decizie, a subfinantarii cronice a programului national de control al TB precum si a disfunctionalitatilor care decurg de aici, pacientii cu TB se confrunta cu lipsa unui diagnostic rapid, cu frecvente discontinuitati si lipsuri in asigurarea tratamentului complet si de calitate precum si cu lipsa unor masuri de protectie sociala adecvata.

Proiectul „Impreuna pentru o Romanie fara Tuberculoza” a demarat la 1 octombrie 2013 si are o durata de 12 luni.