De ce avem nevoie de o lege dedicata pacientului cu tuberculoza?

raa&asptmr

Acum doi ani, în primăvara lui 2014, alături de colegii de la Asociaţia pentru Sprijinirea Pacienţilor cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă, am început să gândim şi să lucrăm la primul proiect de lege adresat pacienţilor cu tuberculoză.

De ce?

Pentru ca noi, la Romanian Angel Appeal, ne străduim, de 10 ani să contribuim la reducerea impactului tuberculozei în România, împreună cu organizaţii non-guvernamentale şi instituţii guvernamentale.

Pentru că lupta împotriva tuberculozei începe cu prevenţia şi cu informarea în comunitate şi continuă cu diagnostic rapid, tratament corect şi complet şi suport social, psihologic şi material. Iar vindecarea este un proces care depinde de existenţa tratamentului corect şi complet şi de voinţa pacientului de a-l urma integral.

Pentru că, după ce am discutat cu medici pneumologi, specialişti din cadrul PNCT, cu pacienţi şi cu familiile acestora, a devenit din ce în ce mai clar că, într-un hăţiş de legi mai mult sau mai puţin bune, mai mult sau mai puţin clare, pacientul cu tuberculoză are nevoie de o lege a sa.

Pentru că, în ultimii ani, cele mai mari şanse de vindecare a tuberculozei rezistente la tratament le-au avut pacienţii care au primit medicamente cumpărate în proiecte cu finanţare externă – Fondul Global de Luptă împotriva HIV/SIDA, Tuberculozei şi Malariei şi Mecanismul Financiar Norvegian. Aceasta în condiţiile în care, prin Legea Pacientului, „pacientul are dreptul la îngrijiri medicale continue până la ameliorarea stării sale de sănătate sau până la vindecare”. Proiectul de lege propune ca tratamentul tuberculozei să se acorde în mod gratuit pentru toate persoanele diagnosticate, adecvat în funcție de forma de boală”, „în mod continuu până la vindecare”. De asemenea, „pe perioada administrării tratamentului, pacienții diagnosticați cu tuberculoză vor primi gratuit medicamentele prescrise pentru reacțiile adverse”. Statul român va fi astfel obligat să asigure tratament pentru toţi pacienţii şi pentru toate formele de tuberculoză, fie ea sensibilă la antibiotice sau rezistentă la unul sau mai multe medicamente.

Pentru că diagnosticul de tuberculoză nu este niciodată uşor, ci vine ca un şoc care zguduie atât persoana bolnavă cât şi familia acesteia. Dincolo de impactul financiar – tuberculoza reduce cu până la 40% veniturile unei familii – este impactul social şi profesional. Este întrebarea „de ce eu?”, este teama de a nu mai fi acceptat în comunitate, în grupul de prieteni, în familie sau la locul de muncă. Proiectul de lege propune „servicii de asistență și consiliere psiho-socială, pe perioada tratamentului, până la vindecare”. În acest fel, dincolo de îngrijirile medicale de specialitate, pacientul va putea primi consiliere psihologică pentru a face faţă bolii şi consiliere socială pentru a putea beneficia de toate facilităţile oferite de legile în vigoare.

Pentru că, din lipsa informaţiilor corecte şi complete, din inerţia de a discrimina tot ceea ce nu este bine înţeles, mulţi bolnavi cu tuberculoză îşi pierd locul de muncă. Dar şi din cauza spitalizărilor îndelungate şi repetate (mai ales pentru tuberculoza rezistentă) şi pentru că nu mai au capacitatea de a presta munci solicitante fizic. Cei mai norocoşi, cei care au avut contract de muncă, pot avea şansa de a primi concediu medical. Pentru cei care au lucrat „la negru” nu există această opţiune aşa cum nu mai există prea multe oportunităţi de a-şi câştiga existenţa. Proiectul de lege propune „dreptul la concediu şi indemnizaţie pentru incapacitate temporară de muncă, fără condiţii de stagiu de cotizare, pe toată perioada de tratament, până la vindecare”. Pentru toţi pacienţii.

Pentru că, deşi tuberculoza nu mai este de mult doar boala sărăciei, în continuare cele mai vulnerabile sunt persoanele cu statut socio-economic redus. Boala aduce costuri suplimentare în viaţa pacientului şi a familiei sale: aport suplimentar de hrană atât pe perioada spitalizării (să recunoaştem, fondurile de care dispun spitalele pentru hrana pacienţilor nu sunt niciodată suficiente) cât şi în ambulator, transport la dispensar pentru ridicarea medicaţiei, medicamente pentru efectele adverse. Proiectul de lege propune „indemnizație lunară de hrană, pe toată perioada de tratament în ambulatoriu”.  Pentru toţi pacienţii cu tuberculoză care respectă recomandările medicului şi iau tratamentul corect şi complet. Indemnizația lunară de hrană este acordată pacientului tratat în ambulatoriu, în condițiile respectării tratamentului prescris, fără întrerupere, pentru luna respectivă”. Cu alte cuvinte, doar pacientul aderent la tratament va primi indemnizaţia de hrană.

Pentru că dacă vrem ca tuberculoza să nu mai reprezinte cea mai gravă ameninţare la adresa sănătăţii publice iar România să nu mai fie exportator de tuberculoză în Uniunea Europeană şi în lume, trebuie să ne cunoaştem inamicul. Populaţia trebuie să fie informată şi educată despre ce înseamnă tuberculoza, cum se transmite, cum se previne îmbolnăvirea, care sunt simptomele care trebuie să dea de gândit, cum se tratează. Proiectul de lege propune „informarea și educarea în mod continuu a populației generale”şi „educarea și consilierea pacienților cu tuberculoză cu privire la măsurile de igienă, în scopul de a preveni răspândirea infectării”.

Cine?

Ministerul Sănătății, Ministerul Muncii, Familiei, Protecției Sociale și Persoanelor Vârstnice, Ministerul Finanțelor Publice, Ministerul Educației, Ministerul Justiţiei, Ministerul Apărării Naţionale şi Ministerul Afacerilor Interne sunt cele care vor fi implicate în elaborarea normelor metodologice şi în aplicarea legii.

Pentru cine?

Atunci când această lege va fi aprobată, câştigătorii vor fi populaţia generală (prin scăderea riscului de îmbolnăvire), pacienţii şi familiile lor (prin creşterea şanselor de vindecare şi de reintegrare în comunitate şi în muncă), profesioniştii din domeniu (prin accesul crescut la instrumente de diagnostic şi tratament) dar şi sistemul de sănătate pe ansamblu (prin scăderea costurilor totale cu tratamentul de aproximativ 12,33% în al doilea an de la intrarea în vigoare a legii şi de 18,47% în fiecare din următorii trei ani).

 

Acum doi ani, în vara lui 2014, alături de colegii de la ASPTMR, am început să gândim şi să lucrăm la primul proiect de lege adresat pacienţilor cu tuberculoză. În ultimile zile ale lunii martie 2016 acesta a fost înregistrat la parlament, purtând semăturile a peste 100 de deputaţi şi senatori. Este în dezbatere publică până pe 30 mai. Găsiţi atât proiectul de lege (B164 / 2016) cât şi secţiunea în care puteţi trimite observaţii aici: https://www.senat.ro/LegiProiect.aspx.