Cristina, 32 de ani. TB-MDR

“Imi doresc din tot sufletul sa fiu ca inainte”

De cand s-a externat, Cristina vine zilnic la spitalul de pneumoftiziologie sa-si ia tratamentul: 15 pastile, un injectabil si un antibiotic sub forma de pulbere. Are tuberculoza multidrog rezistenta. Nu si-a iertat nici acum neglijenta de a ignora simptomele bolii, desi tatal sau a murit de tuberucloza chiar sub ochii ei. Vorbeste despre speranta plangand, ofteaza des si are un aer atat de trist, incat parca s-a micsorat si la trup.

Cu jumatate de an in urma primea, socata, vestea ca are TBC. Acum, stie despre TB-MDR cam cat stie despre croitorie, meseria ei de baza. Cunoasterea – stie acum Cristina – e vitala, asa ca a luat cu aviditate toate informatiile de la medici si asistente si le-a povestit si copiilor. Ca sa-i salveze, sa nu faca greselile pe care le-a facut ea.

Simptome au fost, dar nu le-am bagat in seama. Am fost prea inconstienta. N-am realizat ca boala asta e atat de grava si de periculoasa. Transpiram, aveam febra, tuseam. Dar am avut atunci niste raceli si nu le-am tratat si m-am gandit ca poate s-a intors raceala, desi am avut caz in casa, ca tatal meu a fost bolnav tot de tuberculoza. Si totusi nu mi-a fost teama ca ma pot imbolnavi. Am fost prea indiferenta, asta e adevarul.

Nu stiam mare lucru despe boala asta, adevarul e ca nici nu m-am interesat, asta a fost vina mea. Nu am facut legatura cu simptomele tatalui meu. Daca faceam, poate ma speriam si aflam mai repede de boala. Era si mai bine si mai usor de suportat si tratamentul. Dar indiferenta costa foarte mult.

Cand am aflat ca am TBC? Eram la serviciu si, dintr-o data, m-a luat o durere aici, sub coasta, in partea stanga. Am venit acasa, indoita in doua de durere, si a trebuit sa chem salvarea. M-au consultat, mi-au facut o injectie pentru durere si mi-au zis ca la inima nu am nimic, sa ma duc la medicul de familie, sa-mi faca raze, ca ei cred ca e de la plamani ceva. Si am venit la medicul de familie, mi-a dat trimitere, mi-a facut filmul, iar a doua zi am ramas internata. Asta a fost anul trecut, in octombrie, in data de 10, era pe la inceputul lunii.

Tata era bolnav de vreo 15 ani, eram in scoala generala cand s-a imbolnavit prima data. Am facut si noi, copiii, tratament preventiv atunci, tata a facut si el tratament, dar boala a recidivat si acum trei ani tata a murit. Doamna doctor si asisentele il stiau, ca facea zi de zi tratament si a avut internari in fiecare an. De la el cred ca am luat boala. In ultima perioada, inainte sa moara, a stat doua saptamani la pat si eu l-am ingrijit, ca mama a murit cand eu aveam cinci anisori. Nu m-am gandit sa ma protejez mai mult. Eu l-am ingrijit si numai eu m-am imbolnavit, ca mai am doi frati mai mari, dar ei sunt sanatosi. Eu am fost de vina, ca nu mi-am dat interesul mai mult, n-am intrebat medicii cum sa ma feresc. Nu pot sa condamn pe nimeni. Asta e. Eu niciodata, nici in viata personala, nu am putut sa fiu fericita cand este alta persoana de vina sau sa cred ca mi se intampla lucruri rele din cauza altei persoane. Depinde de tine, ca om, si de ce faci tu. Si, din pacate, eu nu am facut pentru mine ce trebuia sa fac. Am fost prea inconstienta, iar acum…

Cand mi-a spus doctorul ca am tuberculoza, a fost un soc, nu ma asteptam. Daca am vazut ca atatia ani dupa ce a murit tata nu am avut nimic, ma gandeam ca n-o sa mai fie niciodata. Asta credeam eu. Si, cand mi s-a spus, n-am mai stiut nici cum ma cheama. Daca ma intreba cineva, cred ca nu stiam nici sa spun cum ma cheama. Am plans, m-am dus acasa, nici n-am mai stiut drumul sa ma duc acasa, numai negru am vazut in fata ochilor. M-am panicat.

Mi-a fost greu si pentru ca stiam ca tata a murit de tuberculoza. Sub ochii mei a murit. M-am speriat si pentru ca m-am gandit la copii, sa nu fie ei bolnavi. In fine, am trecut peste, m-am internat, am luat tratament, era vorba c-o sa-mi revin, c-o sa fie bine. Apoi, s-a aflat la spital ca sunt fiica domnului acela care… Eu stiam ca tata a avut tuberculoza, dar nu stiam de MDR absolut nimic, habar n-aveam ce inseamna. Mi s-a spus dup-aia ca tata a fost bolnav de MDR, si ce insemamna MDR si a fost o alta lovitura puternica.

Sper din tot sufletul sa fie bine, pentru ca am doi copilasi. Ma bucur ca nu-s bolnavi copiii, sotul. Numai ca, daca eu m-am imbolnavit dupa moartea tatalui meu, intr-un fel am o frica in suflet. Dupa ce am aflat ca tata a avut MDR, am stat cu frica, pana mi s-au facut analizele, sa vedem daca am si eu sau nu am. Si am stat cu speranta sa fiu bine, sa nu fie rezistent organismul la medicamente. Apoi, au venit copiii la control, sotul, familia toata si mi-au internat si copiii, pentru prevenire si sa vedem daca e ceva cu ei sau nu. Baiatul are 11 ani, fetita are 2. La o luna dupa ce i-a lasat pe copii acasa, am aflat si eu vestea proasta ca sunt cu MDR, m-a luat in primire doamna doctor D., ca dansa se ocupa de MDR aici, si mi-a explicat ca nu se poate trata la spitalul acesta si ca tratamentul nu-l pot primi decat daca ma duc la Bucuresti. Si m-am gandit la binele meu si al copiilor, ca trebuie sa ma duc, ca sa ma fac bine. Pentru ca, din cate am inteles, sunt multe persoane care refuza sa mearga si consider ca nu-i un lucru bun.

Sase luni de zile, cat am fost internata, n-am putut sa-mi vad copiii. Vorbeam la telefon. Asta n-a fost o problema, stiam ca e pentru binele lor si nici nu m-as fi gandit, Doamne feri!, sa le fac vreun rau. Ce a spus sotul cand l-am anuntat ca am tuberculoza? Saracul, ce sa zica? A fost si el ingrijorat si suparat, mai ales pentru copii, ca-i iubeste foarte mult. Suntem casatoriti de 13 ani. A fost greu, dar a acceptat, el tot timpul a fost optimist, mai increzator. M-a sustinut foarte mult, si pe mine si pe copii, umbla tot timpul dupa noi si ne ajuta.

Cand mi-am vazut copiii dupa sase luni, am fost fericita, in primul rand, ca nu i-am imbolnavit. I-am povestit baiatului despre boala, stie foarte multe, e constient, dar fetita mai putin, ca ea e mica. Nu mi-a fost greu sa explic, m-am gandit ca trebuie sa o fac, pentru binele lor. Pentru ca mie, daca nu mi-a explicat tata si nu m-a ajutat sa-mi dau seama cat e de grea boala asta…

Iau zilnic 15 pastile, in afara de injectie si antibioticul sub forma de praf. Nici nu le stiu denumirile, doar la cateva. Au nume grele. Doamna doctor zice ca o sa fie bine. Dansa tot timpul m-a incurajat si m-a ajutat, fara dansa nu puteam sa am tratamentul de care am nevoie. E foarte greu de suportat tratamentul, dar nu am ce face, fara medicamente nu pot trai. E singura sansa si speranta. Tuberculoza normala se vindeca mult mai usor, daca te tii de tratament, te tratezi in sase luni de zile, dar la MDR te tratezi numai dupa doi ani de zile. Si trebuie sa faci tratamentul zilnic. Si e foarte greu de suportat, antibioticele sunt foarte tari si-ti dau stari de rau, de voma, de neputere. Deci e greu, greu. Foarte greu.

Abia in decembrie o sa am un an de cand fac tratament, deci mai am un an si inca. Doi ani de zile se face, in mod normal. Sper din tot sufletul sa fie bine. Depinde si de organismul omului, depinde cum iti reactioneaza organismul. Mie, foarte greu. Nu mi-a asimilat medicamentele, am stat sase luni de zile internata, trei luni la Bucuresti si trei aici. Greu, greu! Dar a inceput sa le accepte organismul si speram sa fie bine. Din pacate, din cate am inteles de la alte persoane care sunt bolnave cu MDR, poate recidiva boala oricand.

La Bucuresti m-au dus cu salvarea, ca n-aveam voie sa circul liber. Mi-a facut doamna doctor D. programare. Mi-a explicat ca trebuie sa ma duc pentru tratament, ca e MDR si inseamna ca-s rezistenta la medicamente si degeaba stau aici si iau tratamentul pe care-l luam pentru tuberculoza normala, ca nu are niciun efect. Dar asa, daca ma duc si iau tratamentul corespunzator si ma tin de tratament, am sanse sa ma vindec. Bineinteles ca am acceptat, nici nu s-a pus problema sa nu ma duc. La Bucuresti a fost foarte bine, doamna doctor P., de la Spitalul “Marius Nasta”, m-a primit foarte bine.

M-am izolat, de cand m-am imbolnavit. Nu mai avem prieteni de familie. Am renuntat eu la ei. E rea lumea in ziua de azi si te judeca. Prefer sa stau la o parte. Stiu ca ei nu se feresc si totusi nu ma simt eu bine. Nu pot sa spun ca am fost respinsa de prieteni, eu am preferat sa ma indepartez. Nu am mai raspuns la telefon, nu am mai iesit pe-afara. Ne intalneam de obicei prin parculete, cu copiii, la joaca. Acum, copiii ies cu sotul. S-a intalnit cu prietenii nostri si n-am mintit. Stiu toti ca-s bolnava si de ce boala sufar, dar nu vreau eu sa mai… Ca stau si ma gandesc: daca, Doamne fereste!, se intampla sa se imbolnaveasca careva. Si nu vreau sa creada ca din cauza mea.

Nu m-am ferit de nimeni ca am fost bolnava si am fost internati si eu, si copiii. Am tinut legatura si cu doamna diriginta, dansa a stiut situatia si am rugat-o frumos sa vorbeasca si cu profesorii si sa tina si o ora cu copiii, ca sa le explice, ca sa nu-l afecteze pe baiat. Deci la scoala nu au fost probleme. Nici la cresa, la fetita, nu am avut probleme, doamnele educatoare stiu despre ce e vorba. Nu mi-e rusine, ca nu am pentru ce sa imi fie rusine.

La spitalul din Bucuresti este o doamna psiholog, care facea sedinte cu pacienti, tot timpul. Tin minte mai ales ca mi-a spus ca boala mea se poate trata. Asta conteaza cel mai mult. Efectele secundare ale tratamentului sunt greu de dus, dar te poti vindeca. E o boala care se vindeca, fata de cancer si de altele…

M-a ajutat si ca mi-a explicat ce inseamna boala, cum sa faci sa-ti fie mai usor, sa suporti mai usor tratamentul. Starea ta psihica, de exemplu, asta conteaza foarte mult la tratament. Si acum ma suna lunea, miercurea si vinerea si discutam. Ma ajuta, ca pot sa-mi descarc sufletul. Cu un om normal nu stiu daca poti sa discuti despre boala asta. Nu judec lumea ca se fereste sau te vorbeste, pentru ca si eu am fost la fel. Inteleg. Si eu poate as fi facut la fel.

I-am spus doamnei psiholog si ca nu ma mai vad cu prietenii de familie. Mi-a recomandat sa nu stau totusi retrasa, dar eu asa ma simt mai in siguranta si mai linistita. Eventual mai vorbesc cu prietenele la telefon, ma mai suna, mai povestim cum ma simt, cum is cu tratamentul, dar nu ne intalnim.

In spital, la Bucuresti, mi-am facut prieteni noi, care au si ei MDR. O doamna din Targu Jiu m-a ajutat foarte mult, a fost cu mine in salon si cu ea mai tin legatura. Avea si diabet, si MDR. Am vazut ca se poate si mai rau decat… Eu, deocamdata, ma bucur ca am numai boala asta. Sincer, daca as mai avea si altceva, nu stiu cum ar fi, pentru ca e foarte greu… Si ma bucur ca n-am imbolnavit pe nimeni. Nu cred ca as putea sa mai traiesc sa am pe cineva pe constiinta.

Faptul ca m-am imbolnavit a schimbat totul in viata mea. Totul. Cel mai mult ma afecteaza ca nu mai am serviciu. Eu fac croitorie, eram angajata la o firma de-aici, din oras. Lucrez de la 18 ani, dupa majorat am avut serviciu ba la tamplarie, ba la croitorie. Ca om care merge zilnic la serviciu, dintr-o data sa stii ca nu mai poti sa mergi la lucru e greu. Am fost pe maternitate, dupa ce mi s-a gatat maternitatea m-am dus la serviciu si, dupa o perioada, am aflat ca-s bolnava. N-am mai putut sa lucrez, nu am voie sa fac efort absolut deloc. Numai faptul ca trebuie sa stai pe scaun 8 ore e un mare efort. Si psihic – nu ai voie sa te superi, nu ai voie sa te enervezi. Daca o sa termin tratamentul si o sa fie bine… Dar eu am MDR.

Plamanii mei sunt gauriti de sus pana jos, amandoi. Acum is bine, fata de cum eram in aprilie, cand am iesit din spital. Dar am avut o perioada de vreo doua-trei luni in care nu am avut putere nici macar sa matur. Sotul facea mancare, curatenie. Acum mai fac o curatenie usoara, ceva de mancare. Dar am perioade cand n-am putere sa fac absolut nimic. Sunt zile in care, chiar daca dorm dupa tratament, am o stare de disconfort, de ameteala, de rau si nu pot sa fac nimic. Am cazut psihic foarte mult cand am vazut ca nu mai pot sa fac curatenie, mancare, ca nu pot sa stau cu copiii, sa ma joc, sa ma plimb cu ei, lucrurile astea pe care le faceam inainte sa ma imbolnavesc. Cand n-ai fost niciodata bolnav si ajungi prima data sa fii bolnav cu o boala grea si greu de vindecat, e cam greu sa crezi numai in bine.

As fi fericita. Nu fericita, foarte fericita as fi, daca o sa ma simt bine cand termin tratamentul. Dar, intr-un fel, sunt increzatoare si nu sunt, nu stiu cum sa spun. N-o sa-mi vina sa cred. Exact asa s-a intamplat cu negativarea asta, ca eu m-am negativat mai greu si, cand mi-a spus ca-s negativa, era ca si cum mi-ar fi spus ca nu mai am nimic, ca-s sanatoasa. A fost o bucurie mare. Exact ca atunci cand am asteptat sa ma negativez, asa astept acum sa ma fac bine.

M-as bucura sa pot sa ma duc la serviciu iar. Daca o sa mai vrea sa ma ia inapoi, pentru ca si patronii, cand aud ca esti bolnav de asa ceva, se feresc.

Cum vad viata mea peste patru-cinci ani? Nu stiu ce sa raspund. Pentru ca in sufletul meu inca e un semn de intrebare. Mi-e teama sa fac planuri, pentru ca nu stiu daca intr-adevar o sa fiu bine si o sa ma vindec. Nu stiu de ce am o frica asa. Am vazut ca la altii a recidivat boala asta si imi da o stare de indoiala. Poate din cauza intamplarii cu tata. Totusi, daca o sa fie bine, ceea ce-mi doresc din tot sufletul, vreau sa fiu ca inainte. Nu-mi doresc nimic mai mult decat sa pot sa am grija de copii, sa am un serviciu. Atat. Mai mult nu-mi doresc.”