Romania are nevoie de Legea privind masurile de prevenire si control al tuberculozei

Conf_LegeTBIn Romania, in fiecare an tuberculoza ucide 1.100 de persoane si atinge alte 16.000, majoritatea din randul populatiei tinere si active. Bolnavii primesc diagnosticul tarziu, nu beneficiaza de tratament complet si de calitate si nici de masuri de protectie sociala. Pacientii nu sunt ajutati, prin suport psihologic si asistenta socio-profesionala, sa faca fata bolii si efectelor adverse ale tratamentului ori sa se poata reintegra social si profesional, dupa vindecare. Mai mult decat atat, milioane de romani sunt expuse la tuberculoza (TB) si risca sa o dezvolte, caci populatia nu este informata cu privire la afectiune si la usurinta cu care se poate infecta. Romania este tara cea mai afectata de tuberculoza, din Uniunea Europeana. Lipsa unor masuri de prevenire si control al tuberculozei, reglementate prin lege, precum si deficitul grav de fonduri alocate controlului TB sunt principalele probleme care nu doar impiedica eradicarea tuberculozei in tara noastra, ci ameninta sa faca din Romania focar de infectie pentru Europa.

Un proiect de Lege privind masurile de prevenire si control al tuberculozei a fost elaborat, in cursul acestui an, in cadrul programului «Impreuna pentru o Romanie fara Tuberculoza!» desfasurat de Asociatia pentru Sprijinirea Pacientilor cu Tuberculoza Multidrog Rezistenta (ASPTMR) si Fundatia Romanian Angel Appeal (RAA). Propunerea de act normativ este rodul muncii unei echipe formate din experti in domeniul juridic, medical si al sanatatii publice, pe baza rezultatelor cercetarii privind nevoile pacientilor cu tuberculoza din Romania (Raportul de cartografiere a nevoilor pacientilor cu TB – iunie 2014) si a consultarilor cu factorii de decizie din domeniul controlului TB.

Proiectul de Lege privind masurile de prevenire si control al tuberculozei reglementeaza actiuni de prevenire a TB, imbunatatirea diagnosticarii TB, masuri pentru tratament, masuri pentru protectia sociala a persoanelor infectate cu TB, atributiile institutiilor publice cu privire la prevenirea si controlul acestei afectiuni, masuri privind informarea publica cu privire la riscurile de transmitere a TB precum si finantarea masurilor de prevenire, control si tratament al bolii.

La inceputul lunii septembrie 2014, initiatorii proiectului de lege au demarat o campanie de advocacy in sprijinul adoptarii actului normativ.

Campania cuprinde activitati de consultare cu reprezentanti ai echipei Programului National de Control al Tuberculozei (PNCT), intalnire cu institutii avand atributii in domeniu, diseminarea proiectului de lege catre organizatiile membre ale Parteneriatului StopTB Romania si atragerea sprijinului acestora, atragerea suportului unor membri ai Interparliamentary-Union, identificarea de sustinatori ai proiectului de lege in Parlamentul Romaniei si initierea unei petitii pentru sustinerea adoptarii Legii.

“Ne aflam astazi aproape de capatul unui parcurs in care am ascultat activ pacientii cu tuberculoza din Romania apoi, prin colaborarea fructuoasa cu experti medicali, juristi si factori de decizie, am incercat sa gasim raspunsuri la problemele cu care se confrunta bolnavii. In prima parte a acestui an, am realizat o cartografiere a nevoilor pacientilor cu TB, printr-un studiu care a analizat punctele de vedere ale pacientilor, familiilor acestora, personalului medical, precum si ale decidentilor in domeniu. Studiul, calitativ si cantitativ, a constat in organizarea a 8 focus grupuri in spitale din Bucuresti si din tara, la care au participat pacienti cu tuberculoza sensibila si tuberculoza multidrog rezistenta, apartinatori si specialisti, o ancheta sociologica pe un esantion de 80 de pacienti cu TB aflati in tratament la Bucuresti si Bisericani si interviuri cu reprezentanti ai Programului National de Control al Tuberculozei, Ministerului Sanatatii si Institutului National de Expertiza Medicala si Recuperare a Capacitatii de Munca.

Pe baza rezultatelor acestei cercetari a fost elaborat proiectul de Lege privind masurile de prevenire si control al tuberculozei in Romania. Este o propunere de act normativ care, daca va fi adoptata, va acoperi nevoile de suport psihologic si social ale pacientilor cu tuberculoza din Romania, suport care trebuie sa completeze serviciile medicale oferite de specialisti, in vederea cresterii numarului de pacienti vindecati si scaderii riscului de transmitere a tuberculozei in randul populatiei generale. Noi vom continua actiunile de advocacy in sprijinul proiectului de act normativ si speram ca decidentii politici sa aiba toata deschiderea catre discutarea si adoptarea acestei legi” – psih. Catalina Constantin, Presedinte al Asociatiei pentru Sprijinirea Pacientilor cu Tuberculoza Multidrog Rezistenta din Romania.

Raportul de cartografiere a nevoilor pacientilor cu tuberculoza din Romania si proiectul de Lege privind masurile de prevenire si control al tuberculozei au fost realizate in cadrul proiectului “Impreuna pentru o Romanie fara Tuberculoza!”, derulat de Asociatia pentru Sprijinirea Pacientilor cu Tuberculoza Multidrog Rezistenta din Romania si Fundatia Romanian Angel Appeal. Proiectul a demarat la 1 octombrie 2013 si s-a incheiat la 30 septembrie 2014.

Proiectul a beneficiat de co-finantare printr-un grant din partea Elvetiei, prin intermediul Contributiei Elvetiene pentru Uniunea Europeana extinsa.